نسترن کیوان‌پور– شنیدنش هم سخت و آزاردهنده است؛ چه برسد به اینکه هر روز با این بیماری دست‌وپنجه نرم کنی. هر روز مجبور باشی زخم‌های دردناکِ سراسرِ بدنت را پانسمان کنی و از گریه فریاد بزنی؛ زخم‌هایی که گاهی در بدترین جاهای ممکنِ بدنت سر باز کرده‌اند؛ توی دهانت، توی گوش‌هایت و حتی توی چشم‌هایت…
نشسته‌ام روبه‌روی بانوی خَیّرِ ۷۰ ساله‌ای که مدتی‌ست آغوشش را برای کمک به بیماران پروانه‌ای گشوده است. از درد و رنجِ کودکانی می‌گوید که پدر و مادرشان به دلیل پیدا نکردنِ پمادهای خارجی، وازلین را سطلی می‌خرند! از خانواده‌ای می‌گوید که باید هر روز حدود ۱۰۰ بسته گاز و وازلین بگیرد برای پانسمان کل بدن فرزندش؛ آن‌هم بسته‌ای ۳۰ هزار تومان! از دو کودکی می‌گوید در شهر اُشنویه که از شدت خارش و التهاب زخم‌های بدنشان در سرمای زمستانِ آذربایجان غربی، روبه‌روی پنکه نشسته بودند! از پدری می‌گوید که در مشهد راننده‌ی تاکسی است و هر کار کند نمی‌تواند ماهی چهار پنج میلیون تومان صرفا برای خرید داروها و پمادهای مخصوص فرزندِ مبتلا به بیماریِ پروانه‌ای‌اش در بیاورد.
در دفتر خدمات توسعه و بهسازی محله‌ی اوقافی‌ها قرار گفت‌وگو گذاشته‌ایم. با همکاری خیریه و دفتر، بسیاری از نیازمندان محله شناسایی شده‌اند و اقدامات خوبی هم برای رفع مشکلات آنان انجام شده است که هم‌چنان هم ادامه دارد.
حدود ۲۵ سال پیش بود که مریم گرجی(مرضیه وفامنش)، “خیریه‌‌ی بانوان نمازگزار آقا امام زمان” را به همراه همسرش تأسیس کرد و پس از فوتِ او، هم‌چنان به فعالیت ادامه داده است.
شروعِ فعالیت این خیریه با تهیه‌ی دارو برای بیمارانِ بی‌بضاعت بود اما به تدریج دامنه‌ی وسیع‌تری از کارهای خیر را هم در برگرفت؛ مانند تهیه‌ی جهیزیه برای تازه‌عروس‌ها، کمک به افراد دچار معلولیت، تهیه‌ی سیسمونی برای خانوارهای کم‌بضاعت، کمک به زلزله‌زدگان و وام‌های قرض‌الحسنه.
گرجی می‌گوید: «هرچند با برخی نهادها مانند ادارات بهزیستی شهرستان‌های کرج، نظرآباد، اشتهارد و … سپاه، بسیج و کمیته امداد، همکاری داریم اما نیروهایمان مردمی هستند؛ حتی گاهی از دانمارک، آلمان و آمریکا هم برای برخی موارد خاص مثل بیماران پروانه‌ای، کمک‌های خیرخواهانه دریافت می‌کنیم.»
خیریه بانوان نمازگزار آقا امام زمان(عج) ۲۰ نیروی دائم دارد که به طور داوطلبانه به فعالیت مشغولند، یک گروه تحقیقات هم مسئول شناسایی افراد مستحق و نیازمند برای دریافت کمک و تشکیل پرونده برای آنان هستند.
کمک به بیماران پروانه‌ای، جدیدترین فعالیتِ این خیریه است و مریم گرجی تاکنون ۱۰ نفر را در سراسر کشور شناسایی کرده که سه نفر ساکن استان البرز هستند. متاسفانه بیماران پروانه‌ای تحت پوشش بیماری‌های خاص نیستند و همین موضوع زندگی را برایشان بسیار سخت کرده است.
این بیماران به گفته‌ی او وضعیت معیشتی بسیار بدی دارند و به دلیل اینکه دندان ندارند یا زخم‌های شدید داخل دهان یا ارگان‌های داخلی‌شان سر باز می‌کند، به سختی می‌توانند غذا بخورند و عموما دچارِ سوءتغذیه هستند.
این بیماری، ژنتیکی است و بر خلاف تصورِ عموم به هیچ‌وجه مُسری نیست. خرج داروها و پانسمان روزانه‌ی این بیماران بسیار بالاست و توان مالی موسسه هم محدود است و نمی‌تواند به طور کامل مخارج بیماران را تأمین کند.
مریم گرجی از تمام شهروندان، به ویژه شهروندان کرجی می‌خواهد در حد توانشان به این بیماران کمک کنند تا کمی زخم‌هایشان التیام یابد. او در پایان می‌گوید: «هیچ لذتی بالاتر از انجامِ کار خیر نیست؛ وقتی دلی را شاد کنی، پول داروی بیماری را تأمین کنی، بدهیِ فردِ بی‌بضاعتی را تسویه کنی، جهیزیه‌ای برای نوعروسی بخری یا کمک کنی سقفی روی سر خانواده‌ای باشد، شب سرت را راحت روی بالش می‌گذاری.»
همین الان گوشی‌تان را بردارید و بیماری پروانه‌اي را در گوگل سرچ كنيد و تصاوير مربوط به بيماران پروانه‌ای را ببینید؛ اگر دلتان به درد آمد و خواستید باری از دوشِ خانواده‌های این بیماران که با خرج کمرشکنِ تهیه‌ی دارو و پانسمان فرزندانشان با مشقت روزگار می‌گذرانند، بردارید به صفحه‌ي مريم گرجي @maryam___vafa یا پایگاه خبری هزار و یک شهر @hezaaroyekshahr در اینستاگرام پیام بدهید.
