نسترن کیوان‌پور– چشمش به کفش‌های پاشنه‌بلندِ مادرش است. دلش می‌خواهد آن‌ها را بپوشد و مثل هر دختر دیگری با کفش‌های مادرش راه برود. می‌گوید: «می‌شه این کفشا رو نگه داری؟ بزرگ شدم حالم خوب شد بپوشم راه برم باهاشون؟»
عسل شعاعی فقط ۹ سال دارد اما دردهایش به اندازه‌ی آدمی است که انگار هزار سال زیسته. نمی‌تواند مثلِ هم‌سن و سال‌هایش سرسره بازی کند، تاب بازی کند، بدَود. نمی‌تواند حتی راه برود. به سختی می‌نشیند و توی این سن باید دوره‌های خسته‌کننده فیزیوتراپی را بگذراند که البته به خاطر هزینه‌های بالا، فشار زیادی بر دوشِ خانواده‌اش نیز وارد می‌کند.
عسل مبتلا به بیماری SMA تیپ ۲ است. بیماری اس‌ام‌ای(مخفف spinal muscular atrophy) است که با نام‌های بیماری آتروفی عضلانی نخاعی و وردینگ هافمن شناخته می‌شود. SMA یک بیماری ژنتیکی و به صورت عصبی-نخاعی پیشرونده است و با گذشت زمان شدت نیز بیماری، افزایش می‌یابد. مشکلات بلع نیز در افراد مبتلا به SMA تیپ ۲ وجود دارد و همین موضوع باعث سوء تغذیه و عدم رشد کافی در آن‌ها می‌شود.
علائم این بیماران معمولا از شش ماهگی شروع می‌شود و تشخیص آن بسیار دشوار است؛ حدود یک سال و نیم طول کشید که پزشکان متوجه بیماری عسل شوند و همین موضوع علاوه بر فشار روانی، فرایند کنترل و درمان را نیز عقب می‌اندازد.
عسلِ کوچک، هیچ تحرکی ندارد و حتی برای نشستن نیاز به کمک دارد. بدون وسایل و تجهیزات کمکی حتی موقعِ خواب، رگ‌های پشتِ پاهایش به دلیل استفاده نکردن از پاها، خشک خواهد شد. از طرفی به دلیل مشکلاتی که به تبع این بیماری گریبانگیرِ اوست، انحنای ستون فقرات(اسکولیوز) دارد که در صورتِ عدم استمرار در درمان، به مشکلات تنفسی حاد و متاسفانه مرگ منتهی خواهد شد.
عسل چشم‌انتظارِ یاری شما
هزینه‌های درمان عسل بسیار بالاست. پدر او می‌گوید: «جلسات فیزیوتراپی و کاردرمانی باید مستمر باشد وگرنه نتیجه‌ای نخواهد داشت. هزینه‌های بالای فیزیوتراپی به کنار، داروهای این بیماری آنقدر گران است که تأمین آن نه تنها برای ما بلکه برای تمام خانواده‌هایی که کودک مبتلا به SMA دارند، کمرشکن و حتی غیر ممکن است. به تمام این‌ها هزینه بریس و اسپیلنت هم اضافه کنید که از چهار میلیون تومان آغاز می‌شود.»
به گفته او در حال حاضر سه دارو در دنیا برای کنترل sma مجوز FDA گرفته‌است، اولین آن‌ها داروی اسپینرازا بود که در ایران به داروی میلیاردی معروف شده بود. دومین دارو sma زولژنسما نام دارد که نوعی ژن‌درمانی یا ژن‌تراپی است. سومین دارو هم شربت ریسدیپلام است که یک داروی خوراکی است و می‌تواند جلوی پیشرفت بیماری sma را بگیرد و می‌توان بعد از مدتی با کاردرمانی و توانبخشی، کودک را آرام آرام به زندگی برگرداند.
هزینه تهیه داروی اسپینرازا حدود ۷۵۰ هزار دلار برای سال اول است و برای سال‌های بعد ۵۰۰ هزار دلار می‌شود. ریسدیپلام نیز سالانه حدود ۳۰۰ هزار دلار هزینه دارد. هزينه دارو برای دوره یک ساله با توجه به شرایط جسمی عسل ۳۲۰ هزار دلار است که در صورت بهبودی برای سال‌های بعد خوشبختانه هزينه‌ای در بر نخواهد داشت.
پدر و مادر عسل تاکنون از نهادها و ادارات بسیاری پیگیرِ کمک مسئولان بوده‌اند اما متاسفانه راه به جایی نبرده‌اند. عدم پوشش مبتلایان به این بیماری توسط بیمه تکمیلی هم کار را بسیار سخت کرده است.
خیلی دردناک است که دختر کوچکی آرزویش این باشد که فقط بتواند روی پاهایش بایستد یا بدون هیچ کمکی بنشیند.
اگر دلتان می‌خواهد به خانواده عسل در تأمین هزینه‌های بالای دارو کمک کنید با این شماره تماس بگیرید:۰۹۲۲۴۰۸۶۵۳۰
